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백혈병 등 건보 적용 범위 재설정 필요"

환자단체, 10일 샤유팅카페 개최

 

 

건강보험 적용 범위 재설정에 대한 사회적 합의가 필요하다는 주장이 제기됐다.

목숨을 위협받는 일부 질환에 대한 치료비에 대한 보험 적용을 받지 못해 가족들이 엄청난 비용을 감당해야 하는 어려움에 처한다는 것이다.

이 같은 주장은 10일 한국환자단체연합회(이하 환연)가 엠스퀘어(M square)에서 개최한 제8회 ‘환자샤우팅카페’에서 나왔다.

 

 

 

 이 자리에서 이동기 씨는 백혈병으로 형제 골수를 이식받고 완치 후 7년 만에 병이 재발한 어머니 고성숙 씨의 사연을 소개했다.

 

그에 따르면, 그의 어머니는 이식 받을 골수가 없어 아들인 이 씨의 골수를 반일치 이식을 통해 받을 예정이지만 건강보험이 적용되지 않아 7000만원 이상의 비용을 지불해야 처지에 놓여있다.

 

환연 안기종 대표는 “일반적으로 반일치 골수 이식은 건강보험 적용이 가능하다. 재발 시에도 마찬가지다”라고 말했다.

 

문제는 이 같은 적용을 받기 위해서는 몇 가지 요건에 충족해야 하는데, 이동기 씨의 어머니의 경우 재발에 시행되는 반일치 골수 이식이 국내 최초 사례여서 그 치료성적 데이터가 부족해 요건에 충족하지 못하고 있다.

 

이동기 씨는 “반일치 골수 이식이 시행된 지 10년이 안됐지만 성공사례가 많이 있어 병원에서도 자신감을 갖고 있는 상태다. 특정 케이스에 대한 심평원의 보험 적용 여부 결정이 사람 생명 보다 중할까”라며 안타까운 마음을 내비췄다.

 

현재 이 씨는 심평원에 재심사를 요청한 상태다. 재발 전 어머니에게 골수 이식을 해줬던 형제는 협심증 때문에 더 이상 골수를 이식해줄 수 없고, 2011년 이후 반일치 골수 이식이 좋은 결과를 얻었다는 자료를 충분히 설명할 예정이다.

 

이 씨는 우선 반일치 골수 이식 수술을 오는 17일로 잡았다. 그는 “만약 보험 적용이 안되면 소송과 각종 지원, 재난적의료비 신청 등 모든 방법을 쓸 것이다”라고 강조했다.

 

이어 그는 건강보험 적용 범위 재설정의 필요성을 피력한 뒤 사회적 합의가 이뤄져야 함을 강조했다.

 

그는 “사실 한정된 재원 탓에 무조건 보험 적용을 바라는 것에도 무리가 있다. 이 때문에 사회적 합의가 필요한다”며 “감기는 온 국민이 보험 적용을 받을 수 있지만 정작 목숨이 달린 지금과 같은 경우에는 적용이 안된다. 건강보험이 무엇을 먼저 보장해야 할지 국민의 결단이 필요하다”라고 말했다.


민정혜기자 mjh_nuit@dailymedi.com

Posted by 한국환자단체연합회

 

예방접종 부작용으로 기면증 발생했지만 보상은 병원비만?

환자단체연합, 제7회 환자 샤우팅카페 개최…중증 기면증 환자 사연 소개

 

 

 

 

예방접종 부작용으로 발생하는 질환에 대한 보상체계가 제대로 갖춰져 있지 않아 개선이 필요하다는 지적이 제기됐다.

한국환자단체연합은 지난 10일 종로 엠스퀘어에서 제7회 환자 샤우팅(Shouting) 카페를 개최했다.

이날 환자 샤우팅카페에서는 신종 인플루엔자 예방접종 부작용으로 중증 기면증 진단을 받은 이상훈 씨의 사연이 소개됐다.

이씨는 지난 2010년 11월 회사에서 신종 플루 예방접종을 받은 뒤, 회사 생활을 지속하기 힘들 정도로 갑자기 졸음이 쏟아지거나 심한 경우 쓰러지기도 하는 증상을 겪었다.

 

이씨는 이러한 현상이 예방접종과 관련이 있을 것이라고 판단했고 병원과 로펌을 드나든 끝에 이듬해 예방접종피해보상전문위원회로부터 기면증 증상이 예방접종으로 인한 부작용이라고 인정받았다.

하지만 이씨에 대한 보상은 그동안의 병원비와 국민연금관리공단으로부터 받은 장애연금 3급 판정이 전부였다.

 

이씨는 “국민연금에 가입돼 있는 상태에서 질병을 얻어 장애연금 3급 판정을 받았다. 하지만 장애인은 아니다 보니 (중증 기면증에 대한) 보상이 제대로 이뤄지지 않고 있다”며 “부작용이 인정됐음에도 사실상 별다른 보상이 없는 것이 억울할 뿐”이라고 토로했다.

 

이에 대해 환자 샤우팅 카페 자문단은 ▲근로복지공단에 산재신청 ▲회사 상대 민사 소송 ▲장애 등급 재논의 등을 조언했다.

법무법인 우성의 이인재 변호사는 “회사 업무 중에 발생한 사고로 볼 수 있기 때문에 근로복지공단에 산재 신청을 고려할 수 있다. 여기에 회사가 예방접종을 의무사항이라고 못 박았다면 자기결정권을 침해한 것으로 보고 민법상 불법행위에 대한 책임을 물을 수도 있을 것”이라며 “다만 손해배상을 받기 위해서는 예방접종과 기면증 간 인과관계를 분명히 증명해야 한다”고 말했다.

 

서울북부병원 권용진 원장은 “예방접종 부작용으로 피해가 발생하면 어느 정도 보상해야 하는지에 대한 사회적 합의가 필요하다. 현재는 부작용으로 중증 장애가 발생해도 일시적 보상비만 지급하는 수준”이라며 “보상 문제 또한 환자단체연합 차원에서 고민하고 대책을 세워야 할 것”이라고 말했다.

 

한국환연 안기종 대표는 “사회에서는 현재 외형적인 장애만 인정해주는 분위기이며, 질병에 의한 장애 등급 인정은 심장·신장 질환 정도”라며 “장애 인정을 내형적인 장애까지 확대해야 한다”고 주장했다.

 

 

출처: 정승원 기자 / origin@docdocdoc.co.

Posted by 한국환자단체연합회

“이럴 수는 없어요” 억울한 3환자의 절규

 

4개 병원 응급실을 옮겨 다니다 식물인간이 된 환자. 수술 동의서 작성 시 제대로 된 설명을 듣지 못해 수술 후 두 달이 지나서야 자궁 적출 사실을 알게 된 환자. 눈이 잘 떠지지 않는 '안검하수'로 여러 차례 성형수술을 받았다가 부작용을 앓고 있는 환자.



한국환자단체연합회가 18일 오후 서울시 중구 종각역 엠스퀘어에서 개최한 다섯 번째 '환자 샤우팅(Shouting) 카페'에서는 이처럼 억울한 환자와 이들 가족의 이야기가 펼쳐졌다. 이날 행사에는 최현정 MBC 아나운서가 진행자로, 권용진 서울시립북부병원 원장, 이인재 의료전문 변호사, 안기종 환자단체연합회 대표, 윤중 가정의학 전문의가 자문단으로 참여했으며 100여 명이 참석했다.

첫 번째 사연 발표자로 나선 사람은 이지혜 씨다. 이지혜 씨의 어머니는 2011년 1월 1일 뇌출혈이 발생해 대구 지역 4개 병원 응급실을 옮겨 다니다가 결국 식물인간이 됐다. 지혜 씨의 아버지는 비싼 간병비 때문에 아내를 집에서 간병하다 작년에 교통사고로 사망했다. 이후 장녀인 28세의 이지혜 씨는 졸지에 두 명의 동생과 식물인간이 된 엄마를 돌보는 가장이 됐다. 해당 병원들을 형사고소했지만 1심에서 모두 무죄판결이 났고 현재 2심이 진행 중이다. 민사소송은 형사재판이 끝날 때까지 중단됐다.

이지혜 씨는 "좀 더 빨리 응급수술을 받았다면 지금 엄마, 아빠와 행복하게 살고 있었을 텐데 우리나라에서 세 번째로 큰 도시에서 택배처럼 이 병원 저 병원 옮겨 다니다가 엄마는 식물인간이 됐고 간병하던 아빠는 하늘나라로 갔다. 그런데도 아무도 책임이 없다고 한다. 너무 억울하다"며 분통을 터뜨렸다.

자문단은 "공휴일에 응급사고를 당한 환자가 수술할 병원이 없어서 식물인간이 됐다는 것은 상상할 수 없다. 이는 우리나라 응급의료시스템의 현주소를 보여주는 것"이라면서 "정부에 제도개선을 요청하는 것 이외 이 씨 가족을 돕는 가장 현실적인 방법은 민사소송에서 승소할 수 있도록 지원하는 것이다. 모금 운동을 전개해 의료전문 변호사를 추가로 선임했으면 한다"고 전했다.

두 번째 사연의 주인공은 최남미 씨는 지난 1월 경기도 모 대학병원에서 자궁의 근종을 제거하는 수술을 받았는데, 생리가 두 달 동안 없어 4월 1일 병원에 가서 검사를 받은 후 자궁이 적출됐다는 충격적인 사실을 알았다.

올해 37세인 최 씨는 아들만 둘이어서 셋째를 임신할 계획이었고, 자궁 근종 제거수술을 하게 된 이유도 치료를 빨리 끝내고 임신을 하기 위해서였기 때문이다. 그러나 수술동의서 작성 시 임신을 할 수 없다는 설명은 일절 듣지 못했다. 더구나 수술동의서 작성 시 설명을 맡았던 사람은 일명, 'PA간호사'였다. 담당의사는 파견 나온 3년 차 레지던트였는데 환자나 보호자는 한 번도 만난 적이 없었다고 한다. 최남미 씨는 "만약 자궁을 끄집어내는 수술이라는 것을 알았다면 타 병원을 방문해서라도 다른 치료법을 찾았을 것이다. 우리 부부에게 임신은 너무나 중요하다"며 눈물을 흘렸다.

자문단은 "수술동의서 작성 시 설명은 수술의 모든 과정을 잘 아는 담당의사가 환자의 눈높이에서 설명해야 하는데 의료현실은 그렇지 않아서 답답하다"고 진단했다. 또한, 자문단은 "동의서에 기본적인 수술 부작용이 문자로 기재됐다고 하더라도 사망, 불임 등 중요한 사항은 구두로 설명해야 한다. 그리고 담당의사가 아닌 간호사가 설명하고 수술동의서를 받는 것은 허용할 수 없는 일이고 이 경우에도 일명 PA간호사가 설명뿐만 아니라 자궁 근종 제거 수술에도 참여했는지, 참여했다면 어느 정도 참여했는지 확인해 봐야 할 것 같다"고 덧붙였다.

세 번째 사연은 눈이 잘 떠지지 않는 '안검하수'로 여러 차례 성형수술을 받았고 부작용으로 몇 년을 고생하고 있는 조의제 씨의 이야기였다.

조 씨는 성형 피해에 대한 사회적 경각심을 심어주기 위해 성형 피해자 1천여 명에게 쪽지를 보내 30여 명의 수기를 모았고 이것을 책으로 출간할 예정이었지만, 성형외과의 소송을 우려한 출판사들에 출간을 거절당한 경험을 소개했다.

조의제 씨는 "성형 피해자들은 자신의 억울함을 인터넷에 올리면 바로 성형외과로부터 명예 훼손, 업무 방해로 소송을 당하고 글은 삭제당한다. 병을 치료하기 위해서가 아니라 예뻐지려고 성형수술을 받다가 피해를 본 것이라서 가족이나 사회도 외면한다"면서 "성형 부작용으로 매일 진통제를 먹고 외출도 못하고 집에서만 생활한다. 당연히 우울증이나 자살 충동에도 시달린다. 이들이 피해구제도 받고 당당히 사회로 나갈 수 있도록 도와 달라"고 호소했다.

자문단은 "'성형피해자인권센터'를 설립하고 공식홈페이지와 콜센터를 운영하는 것이 필요하다"면서 "성형 선진국이라는 우리나라가 성형 피해자 보호는 후진국이라면 문제가 있다. 보건복지부와 협의해 이들을 보호하고 제도적인 지원책을 환자단체연합회가 찾아야 한다"고 강조했다.

 

관련기사 : http://www.kormedi.com/news/article/1206458_2892.html

 

 

Posted by 한국환자단체연합회

"병원끼리 환자 주고받고... 환자가 택배인가요?"

 

18일 열린 환자샤우팅카페, '환자 이송 문제' 집중적으로 다뤄

 

"이 병원에서 저 병원으로 주고받고... 제 어머니가 택배인가요? 이 억울함을 어떻게 풀어야 할지 모르겠습니다."

지난 18일 환자단체연합회가 종로 엠스퀘어에서 주최한 '환자샤우팅카페' 현장. 대구에 사는 이지혜씨는 눈물을 흘리며 격한 감정을 드러냈다. 이지혜씨 어머니 강구화(48)씨는 지난 2011년 1월 1일, 심한 두통과 구토를 일으켜 급하게 근처 보훈병원으로 옮겨졌다. CT 결과 뇌출혈 진단을 받았다. 그러나 강구화씨는 휴일이라 수술을 받을 수 없었다. 전원을 하기 위해 응급의학과장이 1339(대구응급의료정보센터)에 전화를 걸었지만 허사였다. 다행히 지인을 통해 경북대 병원으로 옮길 수 있었다.

하지만 희망도 잠시, 어떤 치료조치가 없던 병원에서 '전산에 문제가 있으니 다른 병원으로 갈 것'을 요구했다. 다시 응급차로 간 곳은 굿모닝병원. 수술을 위해 CT를 촬영했는데, 결과가 달라졌다. 뇌출혈이 아닌 뇌동정맥기형성이었던 것. 이지혜씨 어머니는 다시 영남대 병원으로 옮겨졌다. 하지만 수술 이후 의식불명이 돼 '식물인간' 상태가 됐다.

병원간 환자 이송 체계의 문제

환자 샤우팅카페에서 이지혜 씨는 자신의 억울한 사연을 눈물을 흘리며 외쳤다
ⓒ 환자단체연합회

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무엇이 문제였을까. 이지혜씨 어머니가 휴일에 아팠던 것이 문제였을까. 보훈병원에서는 치료 능력이 안돼 불가능했고, 경북대 병원에서는 전산문제로 환자를 거부했다. 굿모닝병원은 혈관조영촬영술을 시행할 장비가 없어서 못했다. 1339는 그 역할에 충실했는지 의문이다. 공휴일이라고는 하지만 대구에 응급수술을 할 수 있는 병원을 한 곳도 연결시켜 주지 못한 것과 3시간 이후 결국 굿모닝병원이 영남대병원으로 환자를 전원시켜 응급수술을 받게 한 것을 보면 1339가 지역 내 병원 상황을 제대로 파악을 못하고 있었다고 볼 수밖에 없다.

인천소방안전본부 공중보건의로 있었던 윤중 가정의학과 전문의는 "공중보건의로 근무할 때도 지역 내에서 해결되지 않는 경우를 종종 봤다"며 "심지어는 충청 이남에서 헬기나 응급차로 수도권으로 오기도 했다"고 말했다. 아울러 "당시 1339가 사법적 권한이 없어서 의료기관에서 응급환자를 받지 않을 경우 제재할 방법이 없었다"며 "지금은 1339가 없어지고 그 역할을 119가 맡고 있지만, 일이 넘어가는 과정에서 준비가 제대로 이뤄지지 않아 여전히 병원간 환자이송체계에 문제가 있다"고 지적했다.

이해되지 않는 문제는 또 있다. '과연 병원 전산에 문제가 생기면 정말 아무것도 못하는 걸까'가 바로 그것. 특히 응급센터로 지정돼 재정 지원을 받는 병원에서, 그것도 경북지역에서 손에 꼽히는 병원에서 말이다. 인맥을 통해 환자를 이송했음에도 과연 전산문제로 인해 커뮤니케이션조차 이뤄지지 않았다는 것은 이해가 되지 않는다.

법무법인 우성의 이인재 변호사는 "병원에서 전산에 문제가 생기면 이에 대한 대비책이 마련돼 있다, 중소병원도 아니고 국립병원인 경북대가 이런 문제에 방책이 없다는 것은 말이 안 된다"며 "또 권역별 응급센터는 휴일에 수술 준비가 돼 있어야 한다, 국가 재정의 투입되는 것도 이 때문"이라고 말했다. 이어 "만약 응급환자 수술을 할 수 없다면 권역별 응급센터 지정 반납을 해야 한다, 이는 경북대 병원이 자신의 책임을 다 하지 않은 것으로 볼 수 있다"며 "전부 배상받기는 힘들지만 어쨌든 경북대는 민·형사상의 책임을 져야할 것"이라고 주장했다.

http://www.ohmynews.com/NWS_Web/View/at_pg.aspx?CNTN_CD=A0001856764


Posted by 한국환자단체연합회

강추위에도 불구하고 뜨거운 관심을 보인 ‘환자(Shouting)카페’ 후원의밤

의료공급자단체들, 보건의료 노동조합 및 NGO, shouting환자들이 한자리에




 

한국환자단체연합회 주최 ‘환자Shouting카페 후원의밤’이 최현정 MBC 아나운서의 진행으로 열렸다. ‘환자Shouting카페’는 지난 6월 27일 처음 시작된 행사로 환자들의 억울함을 들어주는 것은 물론 힐링과 솔루션을 제시하는 행사이다. 12월 26일 강추위에도 불구하고 종각 ‘엠스퀘어’에서 진행된 ‘후원의밤’에는 많은 의료공급자단체 관계자들, 보건의료 노동조합과 NGO 활동가들, 환자단체 활동가들과 환자들 90여명이 참석해 ‘환자Shouting카페’에 대한 뜨거운 관심을 보여줬다.

 

환자Shouting카페 발표자와 자문단도 소감을 밝혀

 

첫 순서에 나선 환자단체연합회의 안기종 상임대표는 “이제는 환자Shouting카페가 의사, 약사 등 의료공급자단체들도 함께 했으면 좋겠다. 그래서 환자들의 억울함도 들어주고 때로는 오해를 풀어줄 수 있는 자리가 됐으면 한다.”고 인사말을 전했다. 아울러 “2013년에는 환자Shouting카페를 통해 의료계가 좀더 밝아지고 라뽀를 형성할 수 통로가 될 수 있었으면 한다.”는 바람을 밝히기도 했다.

 

이어 환자Shouting카페 하이라이트 영상이 상영됐다. 이제까지 어떤 샤우팅 내용들이 있었는지, 어떤 성과들이 있었는지 되새겨볼 수 있는 시간이었고, 공유해볼 수 있었던 시간이었다.

 

환자Shouting카페 출연자들의 시간도 마련됐다. 먼저 ‘종현의 법’을 만드는데 앞장섰던 김영희 씨는 “아들 종현이가 죽고 나서 약 2년 7개월 전의 자기 모습과 지금의 위치가 너무 많이 달라졌다.”며 소감을 밝혔다. 뿐만 아니라 “이런 변화가 있기까지 환자Shouting카페가 큰 힘이 됐다.”며 “계속해서 환자들의 목소리에 귀 기울여주는 환자단체가 되도록 계속 발전이 됐으면 좋겠다.”는 바람을 내비쳤다.

 

병원이 잘못된 선택진료 관행으로 고통을 겪고 있는 제3회 환자Shouting카페 사례자인 손영준의 아버지 손상현 씨도 함께 자리를 했다. 손 씨는 현재의 영준이 상태를 전하면서 “비록 아직도 가족들은 고통 속에 있지만 그래도 환자Shouting카페를 통해 많은 사람들이 관심을 보여줘서 속이 후련했다.”며 “앞으로 우리와 같은 사람들이 위로받는 행사로 계속 거듭나길 바란다.”고 말해 위로의 큰 박수를 받았다.

 

권용진 서울북부시립병원장은 자문단으로서 이제까지 환자Shouting카페 행사를 거치면서 느꼈던 점을 솔직하게 전달했다. 특히 “힐링과 솔루션을 맡고 있는 자문단은 단지 조력자이고 듣는 사람일 뿐”이라며 “환자들은 생명의 주인은 자신이라는 것을 잊지 말아야 한다.”고 부탁을 하기도 했다. 더불어 “어떤 의사도 환자를 슬프게 하거나 죽음을 바라지 않기 때문에 우리 의료시스템이 보상할 것은 보상하고 고칠 것은 고칠 수 있도록 환자Shouting카페가 소통의 장으로 역할을 할 수 있도록 돕겠다.”고 언급했다.

 

이어진 순서는 ‘환자들이 겪는 가장 큰 불만, 불편에 대한 설문조사’ 결과를 발표하는 시간이었다. 환자단체연합회 회원 대상으로 질문을 했고 100여명이 환자가 대답을 해준 결과, 식약청 허가받은 고가의 의약품이 신속히 건강보험이 적용됐으면 좋겠다는 의견이 압도적 1위를 했다. 다음으로 여전히 짧은 진료시간과 간병인 문제가 뒤를 이은 불평불만으로 조사됐다. 이외에도 상급병실, 선택진료, 진료기록의 한글화 문제 등에 대한 이야기가 언급되어 관객들의 높은 공감을 이끌어냈다.




 

의료공급자단체들과 보건의료 관련 노동조합의 생각을 들어볼 수 있었던 시간

 

격려사 순서에서는 의료공급자단체 대표들의 목소리와 그들에 대한 오해를 조금이나마 풀어볼 수 있었던 뜻 깊은 시간이었다.

 

대한의사협회 노환규 회장은 “의료사고의 문제는 근본적으로 시스템이 문제”라면서 “환자를 위해 최선의 진료를 할수 있도록 노력하고 있고 올바른 의료정책이 나올 수 있도록 애를 쓰고 있으니 지켜봐 달라.”고 부탁했다.

 

대한약사회 박인춘 부회장은 “환자Shouting카페에서 나오는 이야기는 국민들 마음 속을 파고드는 힘을 갖고 있다.”며 “보건의료 중심축을 환자 중심으로 바꾸는데 환자Shouting카페가 주도적인 역할을 해낼 것으로 보인다.”고 덕담을 건넸다.

 

이어 나온 대한치과의사협회 김세영 회장은 “의사들도 제도적인 문제점 때문에 나름 애로사항이 많다.”며 “국민들도 우리만 공격하지 말고 이해해줬으면 좋겠다.”고 생각을 밝히기도 했다.

 

그밖에도 대한조무사협회 강순심 회장은 “보건의료에 최일선에 있는 간호조무사들이 어떻게 해야 할지 많은 생각을 가질 수 있었던 시간이었다.”고 말했고, 전국보건의료산업노동조합 유지현 위원장은 “아직도 우리가 해야 할 일이 많다는 것을 깨달을 수 있었던 행사였고, 보건의료노조가 환자들의 든든한 벗이 될 수 있도록 더 많은 얘기에 귀 기울여야 함을 다시 다짐하게 된 시간이었다.”며 오히려 감사하다는 인사를 하기도 했다.

 

끝으로 “환자Shouting카페에 대한 관심이 더 많이 생겨나서 지속적으로 진행되는 것은 물론 더욱 발전을 해나갔으면 좋겠다.”는 최현정 아나운서의 마지막 인사로 오늘 행사는 마무리됐다.




Posted by 한국환자단체연합회